Controle afspraak bij de Neurochirurg

De controle afspraak bij de neurochirurg blijft altijd spannend, is mijn brughoektumor gegroeid? Het kan namelijk altijd, bij 10% van de patiënten die een BHT-resttumor hebben na een operatie gaat weer groeien. Bij mij zat al jaren de resttumor rond mijn aangezichtszenuw dus ja er is wel grote kans dat het kan gebeuren. Zou ik geluk hebben? Meestal niet.

Het protocol na een BHT-operatie is dat je jaarlijks een MRI-scan gaat krijgen ter controle. Vandaag was het weer zover, mijn vriend gaat natuurlijk ook altijd mee. Want ook voor hem blijft het spannend, krijgen we eindelijk wat rust of is het blijven tobben. Hij riep ons naar binnen en startte met de gebruikelijk vraag, Hoe gaat het? In grote lijnen gaat het goed, maar ik doe ook bijna niets. Want als ik maar even door mijn grens ga, heb ik er een week last van. Ik heb inmiddels leren omgaan met de diverse beperkingen. Ook heb ik wel het idee dat de aangezichtsverlamming toch nog wel iets aan het verbeteren is.

De arts is blij te horen dat er stapje voor stapje progressie is in het herstel. MAAR, de scan is iets of wat verontrustend OEI. Er is “marginale groei”, maar nog niets om ons zorgen over te maken. En de arts wil gewoon doorgaan met het wait and scan protocol, dus over een jaar weer een scan en kijken wat er gebeurt. Want om nu al een bestralingstraject in te gaan wond hij te vroeg, zeker omdat de aangezichtszenuw nog steeds verbetering toont. Dat is toch weer wel even schikken, je houdt het altijd wel weer in je achterhoofd maar toch.

Maar ja, wat is nu eigenlijk marginale groei??? Spreken we dan over een tiende van een millimeter of spreken we dan over millimeters? Later heb ik in Mijn Erasmus zitten lezen, daar staan namelijk de rapportages in de radioloog en daar was te lezen dat we dus spreken over millimeters. We gaan ons dan maar voorbereiden op dat bij de MRI-scan van eind 2019 ruime groei wordt gezien en dat er dan gestart moet gaan worden met bestraling.

45 views