Ondanks de toenemende klachten kan mijn behandelend arts toch zien dat de bestraling zijn werk doet. Op de MRI van afgelopen maand is in de kern van de tumor te zien dat er cellen aan het afsterven zijn. Dat is natuurlijk goed nieuws, eindelijk een beetje licht in de tunnel, maar dat wil niet zeggen dat de klachten minder worden. Uit het verhaal van de neurochirurg gaat de werking van de bestraling van binnenuit naar buiten in de tumor. Laat nu net bij mij een hersenzenuw door dat gebied lopen, namelijk de facialis zenuw ook wel de aangezichtszenuw genoemd.
Zoals in vele situaties moet iets eerst erger woorden en pas daarna beter, met andere worden ik moet weer gewoon geduld hebben en wachten op verbetering. De arts benadrukte maar weer dat het effect van bestraling toch wel een aantal jaar kan doorwerken. De klachten die ik nu ervaar zijn logisch omdat die facialis zenuw nu in de stress zit, ook een nabijgelegen zenuw de trigeminusneuralgie (aangezichtspijn) is ook geprikkeld door de bestraling. Conclusie van de arts, over een jaar weer een scan. Dus zit ik weer in de Scan and Wait fase zoals ze het noemen.
Dus de komende periode is het gewoon afwachten en hopen dat de aangezichtspijnen minimaal zijn, alle spierspasmes in mijn gezicht handelbaar blijven. Het grootste probleem is nu dat mij link bovenste ooglid minimaal meer werkt, dus de scleralens moet ik nu echt elke dag dragen om uitdroging van het hoornvlies te voorkomen. Gelukkig krijg ik in december een nieuwe die iets kleiner is zodat ik hem makkelijker en zonder lucht bellen kan inzetten.
En dan ook maar hopen dat de tinnitus en hyperacusis weer minder gaat worden, dit staat weer vol open helaas. De hyperacusis (overgevoelig voor geluid) geeft zelfs een gehoor verslechtering. Overleg gehad met mijn audioloog uit het EMC om naar andere gehoortoestellen te gaan kijken die beter omgaan met omgevingsgeluiden (deze weg filteren). Binnenkort zit ik weeral aan de 5 jaar met m’n huidige toestellen, dus kan ik weer nieuwe gaan aanvragen.
725 views