Bij het zoeken naar informatie over mijn brughoektumor, had ik een facebookgroep gevonden “Brughoektumor Nebrus Lotgenoten”, gelijk maar lid geworden natuurlijk. Waar facebook allemaal niet goed voor is. De goedkeuring om bij de groep te mogen kwam vrij snel.
Langzaam de tijdlijn aan het doorlezen, kom ik op een artikel dat er op 31-10 in het Leids Universitair Medisch Centrum een informatiemiddag is voor lotgenoten. Zonder een seconde te denken, gelijk aangemeld natuurlijk. Deze middag werd georganiseerd door Stichting Hoormij in samenwerking met het LUMC, het kan natuurlijk nooit kwaad om ook een informatie te krijgen vanuit een ander MC over de tumor.
We dachten, we gaan lekker met de trein want die stopt gewoon bij het LUMC. Helaas, vandaag liet de NS het maar weer eens afweten, we konden gewoon met de auto die kant op. Van ons vandaan is het best nog wel een eind rijden. Daar aangekomen zie je gelijk dat je niet alleen bent met de welbekende tumor. Het auditorium zat afgelaten vol met lotgenoten en hun partners.
Er kwamen diverse artsen (van het LUMC) aan het woord en ervaringsdeskundigen, allemaal zeer interessant en leerzaam. Een bevestiging van de informaat vanuit google en vanuit het EMC gekregen. Op dat moment nog geen contact gezocht met lotgenoten, dat kwam laten wel via de facebook pagina. Het is namelijk heel fijn om met lotgenoten te kunnen praten en ervaring uit te delen. En natuurlijk vragen in de groep uit te zetten om antwoord op die duizenden vragen te krijgen.
733 views
